Der Patient muss der Datensouverän sein

ams-Interview: Martin Litsch, Vorstandsvorsitzender AOK-Bundesverband

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Martin Litsch

15.12.16 (ams). Sechs Stärkungsgesetze wird die Große Koalition wohl am Ende dieser Legislaturperiode verabschiedet haben. Drei für die Pflege, jeweils eins für die ambulante Versorgung, die Arzneimittelversorgung und die Selbstverwaltung. Sie hat sich an die Krankenhausstrukturen herangewagt und die Finanzstrukturen weiterentwickelt. Für das Thema Digitalisierung jedoch bleibt ein E-Health-Gesetz, das an vielen Stellen mehr Absichtserklärungen enthält als konkrete Regelungen. "In unserem Gesundheitswesen ist es immer gelungen, medizinischen Fortschritt bei den Patienten ankommen zu lassen", sagt der Vorstandsvorsitzende des AOK-Bundesverbandes, Martin Litsch, im Interview mit dem AOK-Medienservice (ams). Bei der Digitalisierung ist er sich da nicht mehr ganz so sicher.

Herr Litsch, Länder wie Israel oder die skandinavischen Staaten sind bei der Digitalisierung des Gesundheitswesens ein, zwei Schritte weiter als Deutschland. Warum tut man sich hierzulande so schwer damit?

Litsch: Tatsächlich bewegen wir uns in Sachen Telematik-Infrastruktur oder elektronische Patientenakte viel zu langsam voran. Das hat einerseits mit den Beharrungskräften im Gesundheitswesen zu tun. Anderseits ist die Digitalisierung der Grund für einen grundsätzlichen kulturellen Wandel. Es geht dabei nicht nur um eine technische Fortentwicklung, sondern viel mehr auch um eine andere Denkweise und Einstellung zu vernetztem Handeln. Heute geht es stärker als früher darum, Informationen zu teilen, aus dem Geteilten mehr und schneller zu lernen, am Ende besser zu werden. Die Herausforderung besteht darin, durch die Überwindung von Medienbrüchen, die stete Verfügbarkeit einer Information und die freie, unbegrenzte Möglichkeit der Kombination von Informationen auch einen Mehrwert für die Gesundheitsversorgung von Patienten zu schaffen.

Wie wirkt sich dieser kulturelle Wandel auf das Gesundheitswesen und seine Akteure konkret aus?

Litsch: Wir haben damit erstmals die Chance, den Patienten wirklich in den Mittelpunkt zu stellen. Wir behaupten das ja schon lange, aber wir meinten bisher damit meist den Patienten als Objekt, an dem man eine Leistung erbringt, einen Service oder Ähnliches. Jetzt kommen wir in die Situation, dass er tatsächlich Subjekt wird. Der Patient bestimmt, wem er seine Daten gibt und auch, von wem er Informationen bezieht. Der Patient ist nicht nur der Datenträger und damit der Eigentümer, er ist auch Drehscheibe der ihn betreffenden Informationen. Mit der digitalen Erfassung und der Möglichkeit des Teilens von Daten entstehen ganz neue Erkenntnisse und Wissenszuwächse. Die Digitalisierung hat somit auch die Kraft, das Verhalten der Menschen zu verändern. Und eine solche Technologie wird sich nicht mehr zurückdrängen lassen.

Was ändert sich für das "selbstbestimmte Subjekt Patient"?

Litsch: Als Datensouverän trägt der Patient immer mehr Verantwortung, der die ihn betreffenden Informationen sorgfältig steuern muss. Uns als Krankenkasse ist es deshalb wichtig, dass die potenziellen Anwender lernen, mit den digitalen Möglichkeiten richtig und sicher umzugehen, wenn sie einen Nutzen daraus haben sollen. Sie müssen über die Perspektiven und Grenzen aufgeklärt werden, die mit dem Teilen von Gesundheitsdaten einhergehen. Und sie müssen ihre Daten freiwillig und nicht etwa automatisch teilen. Teilen dürfen – nicht teilen müssen. Deshalb fördern wir die Entwicklung der Gesundheitskompetenz unserer Versicherten mit verschiedenen digitalen Angeboten. Unsere "Schwangerschafts-App" beispielsweise erinnert an alle wichtigen Termine, oder unsere Arzt-App ermöglicht die Suche des passenden Arztes, ohne dass die eingegebenen Daten bei der AOK gespeichert werden. Das ist unser Serviceversprechen.

Hinter manchem Bedenken steckt die Sorge vor Missbrauch hochsensibler und intimster Daten. Sind diese Bedenken in Zeiten eines NSA-Skandals, von Wikileaks und eines Edward Snowden nicht berechtigt?

Litsch: Natürlich kann das alles auch missbräuchlichen Zwecken dienen. Deshalb darf man die Bedenken auch nicht vom Tisch wischen. Wichtig ist, dass wir uns dieser Herausforderung stellen und nicht vor lauter Bedenken die Entwicklung verschlafen. Und natürlich brauchen wir auch ein verlässliches Maß an Regulierung.

Was wäre das "verlässliche Maß"? Auch für eine Krankenkasse ist es sicher nicht uninteressant, wenn nicht sogar äußerst reizvoll zu wissen, wie es um die Gesundheit und den Lebenswandel ihrer Versicherten steht.

Litsch: Wenn es um Gesundheit geht, ist die zentrale Währung „Vertrauen“. Eine Grenze ist definitiv da, wo unreflektiert geteilte Gesundheits-daten – etwa durch die automatische Weiterleitung an Dritte – gegen den Willen der Nutzer verwendet werden könnten. Das Selbstbestimmungsrecht muss weiter beim einzelnen Versicherten liegen. Nur derjenige, dessen Daten digital erfasst werden, darf entscheiden, ob die Daten weitergegeben werden und an wen. Dies muss immer eine aktive Entscheidung sein, die auch rückgängig gemacht werden kann. Zweitens müssen wir Risikoselektion anhand digitaler Patientendaten ausschließen. Es muss der Grundsatz gelten: Informationen dürfen geteilt werden, Identitäten nicht. Ein Rückschluss auf Personen darf unter keinen Umständen möglich werden. Drittens dürfen anonymisierte Daten keiner Art von Patentschutz unterliegen. Entwicklungen wie in der Agrarindustrie, wo Konzerne das Saatgut wichtiger Pflanzen patentieren und damit die kommerzielle Kontrolle über die Ernährungslage erhalten, dürfen sich im Gesundheitswesen nicht wiederholen. Digitale, anonymisierte Gesundheitsdaten betreffen die öffentliche Gesundheit und müssen dauerhaft der Versorgungsforschung zugänglich gemacht werden. Die Digitalisierung des Gesundheitswesens ist nämlich kein Zweck an sich, sondern muss dazu beitragen, die Versorgung zu verbessern.

Ein schöner Satz, allein: Vielen fehlt der Glaube.

Litsch: Ich bin da nicht so pessimistisch. Das Gesundheitswesen wird sich den Prozessen der Digitalisierung ebenso wenig entziehen können wie andere Bereiche des alltäglichen Lebens. Der moderne Kunde – das sind ja auch Sie und ich – erwartet heute von seinem Paketdienstleister, zu jeder Zeit online den Fortschritt des Transports abfragen zu können. Von seiner Bank erwartet er, an jedem Ort der Welt über Internet seine Bankgeschäfte betreiben zu können – übrigens ein Bereich, in dem wir mit nicht weniger sensiblen Daten seit fast 20 Jahren selbstverständlich digital unterwegs sind. Und immer mehr Versicherte erwarten von ihrer Krankenversicherung Online-Angebote und interaktive Kommunikationswege bei der Beratung und Unterstützung. Warum gibt es noch keine digitalisierten Rezepte? Stattdessen werden sie gedruckt, um sie nachher einzuscannen. Absurd, oder? Entlassbriefe mit wichtigen Informationen kommen immer noch Tage oder Wochen nach der Entlassung per Post beim Arzt an. Dabei kommt es doch gerade im Gesundheitswesen darauf an, dass die relevanten Informationen zur medizinischen Behandlung eines Patienten Ärzten und Apothekern rechtzeitig, vollständig und korrekt zur Verfügung stehen.

Gibt es etwas, was für Sie trotz digitalen Wandels Bestand haben muss? Etwas Unverhandelbares? Eine rote Linie?

Litsch: Das Solidarprinzip ist die entscheidende Grundfeste des Gesundheitswesens. Das heißt: Egal, warum man krank ist, man bekommt immer die medizinische Hilfe, die man aufgrund seiner Erkrankung braucht – unabhängig von Alter, Geschlecht, Einkommen oder Lebensstil. Das unterscheidet uns von der Privaten Krankenversicherung, daran darf nicht gerüttelt werden, auch wenn der Datentransfer ergäbe, dass die jeweilige Krankheit zum Beispiel auf das Rauchen oder eine Risikosportart zurückzuführen ist. Ich finde, eine Garantie dieses Prinzips würde viele Ängste auch im Umgang mit digitalen Anwendungen nehmen. Digitale Technik muss immer ein Informationsinstrument bleiben und darf nie zum Kontroll- und Überwachungswerkzeug werden.


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