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Chronisches Fatigue-Syndrom: Mehr als nur Erschöpfung

Wenn der Akku ständig leer ist

28.07.21 (ams). Die Ursachen liegen im Dunkeln, die Diagnose ist schwierig, Medikamente fehlen: Das Chronische Fatigue-Syndrom (kurz: CFS) ist ein noch weitgehend unerforschtes, aber oft schweres Krankheitsbild. Fatigue ist das französische Wort für Erschöpfung oder Müdigkeit und: Dauerhafte Erschöpfung und viele andere Symptome schränken die Betroffenen zum Teil so massiv ein, dass sie unter Umständen kaum noch am Leben teilnehmen können. Mit viel Geduld, Unterstützung sowie psychologischen Techniken kann es gelingen, mit der Krankheit zurechtzukommen.

Haare kämmen, telefonieren, ein kleiner Spaziergang, die Spülmaschine ausräumen – schon nach einfachsten Tätigkeiten macht sich eine ausgeprägte Schwäche breit. Die Betroffenen sind völlig erledigt, eine Erholungspause bringt kaum Besserung. Viele Menschen, die an einem "Chronischen Fatigue-Syndrom" leiden, können wegen ihrer Erschöpfung nur noch reduziert oder gar nicht mehr ihrer Arbeit nachgehen. Ein Viertel der Betroffenen schafft es nicht mehr, ohne Hilfe das Haus zu verlassen, einigen fällt das Sitzen und Stehen so schwer, dass sie sogar bettlägerig sind.

Nicht einfach zu diagnostizieren

"Das Chronische Fatigue-Syndrom ist nicht einfach zu diagnostizieren und kann manchmal bei der Untersuchung übersehen werden, denn Klagen über langdauernde Phasen mit Müdigkeit und Erschöpfung sind ja in der Allgemeinbevölkerung sehr häufig", sagt Dr. Astrid Maroß, Fachärztin für Neurologie, Psychiatrie und Psychotherapie im AOK-Bundesverband. "Es handelt sich dabei um eine komplexe chronische Erkrankung, die mehrere Systeme im Körper betrifft und über Erschöpfung und Müdigkeit hinausgeht: Die Regulation des Immunsystems, des autonomen Nervensystems und des Energiestoffwechsels in den Körperzellen ist vermutlich gestört."

Die Zahl, der vom Chronischen Fatigue-Syndrom betroffenen Menschen in Deutschland, genau zu beziffern, ist schwer. "Es kann bei diesem Krankheitsbild sowohl Überdiagnosen als auch Unterdiagnosen geben, denn die Abgrenzung zu anderen Erkrankungen ist nicht bei allen Fällen eindeutig", sagt Medizinerin Maroß. Die Betroffenen eines CFS sind in der Regel recht jung, im Durchschnitt 29 bis 35 Jahre alt, so das Charité Fatigue Centrum in Berlin. Auch Kinder und Jugendliche können unter einem CFS leiden.

Infektionen sind oft die Auslöser

Die Ursachen für die CFS sind noch nicht aufgedeckt. Meistens befällt die Erkrankung die Betroffenen recht plötzlich, oft ausgelöst durch eine Infektion. "Häufig waren die Patienten vorher an einem viralen Infekt, zum Beispiel am Pfeifferschen Drüsenfieber erkrankt", so AOK-Expertin Maroß. Andere Betroffene berichten, dass die Erkrankung mit einer Magen-Darm-Infektion, einem grippalen Infekt oder einer Lyme-Borreliose begann. Wieder andere Erkrankte geben vorausgegangene medizinische oder biografische Episoden an, wie schwere Verletzungen, Operationen, eine Schwangerschaft, Arbeitslosigkeit oder der Tod eines nahestehenden Menschen. Die Diagnose CFS bekommt derzeit mehr Aufmerksamkeit durch Berichte über langanhaltende Folgesymptome einer durchgemachten Covid-19-Erkrankung. In wieweit das viel diskutierte Long-Covid zum CFS gehört oder ein separates Krankheitsbild ist und was Long-Covid genau ist, wird die Forschung erst zeigen.

Im Wesentlichen ist CFS eine klinische Diagnose. Diskutiert wird, ob es sich zumindest bei einem Teil der Erkrankten um eine Autoimmunerkrankung handelt, bei der sich das Immunsystem gegen den eigenen Körper richtet.


Sendefertiger Radio-O-Ton von Dr. Astrid Maroß, Ärztin im AOK-Bundesverband

Unter welchen Symptomen CFS-Betroffene leiden

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Vielfältige Symptome

Dass es sich um eine "Multisystemerkrankung" handelt, wie Forscherinnen und Forscher die CFS bezeichnen, zeigt sich an der Vielfalt der Symptome. Als Hauptsymptom gilt tatsächlich eine extreme Erschöpfbarkeit nach nur leichten körperlichen oder geistigen Tätigkeiten. "Auffällig ist, dass sich die Schwäche erst zeitverzögert nach einigen Stunden oder erst am folgenden Tag bemerkbar macht und dann tagelang, manchmal wochenlang anhält", so Maroß weiter. Die Patientinnen und Patienten leiden allerdings noch an einer Reihe ganz anderer Beschwerden: Sie können Muskel-, Gelenk- oder Kopfschmerzen, Reizdarmbeschwerden und Schlafstörungen sowie Herz-Kreislauf-Störungen haben. Im Stehen oder Sitzen kann sie Schwindel, Herzrasen und Atemnot befallen. Sie können sich kaum konzentrieren, fühlen sich benebelt im Kopf. Einige sind häufig erkältet, mit erhöhter Temperatur und Halsschmerzen. Auch Sehstörungen, wie verschwommenes Sehen oder ein Tunnelblick kommen vor. Manche reagieren überempfindlich auf Licht und Geräusche. Eine Studie der Aalborg Universität in Dänemark aus dem Jahr 2015 legt nahe, dass die Lebensqualität von CFS-Erkrankten oft niedriger ist als die von Multiple-Sklerose-, Schlaganfall- oder Lungenkrebs-Patienten.

Die Betroffenen stoßen auf Unverständnis

Was es den Betroffenen nicht leichter macht, ist das Unverständnis, das ihnen oft entgegenschlägt. "Schlafen Sie sich noch mal aus.", "Das ist doch nur psychisch bedingt." oder "Du bist doch noch so jung!" – solche Sätze helfen ihnen nicht weiter, sondern damit fühlen sie sich erst recht missverstanden und alleingelassen. Experten und Patienten befürchten, dass die in Deutschland üblichen Begriffe "Chronisches Erschöpfungssyndrom" oder "Chronisches Müdigkeitssyndrom" einer Stigmatisierung Vorschub leisten. "Fatigue" dagegen mache als medizinischer Begriff die krankhafte Erschöpfbarkeit deutlich. Da sich das Krankheitsbild aber nicht auf dieses Symptom reduziert, bevorzugen manche Ärzte und Betroffene auch die englische Bezeichnung "Myalgische Enzephalomyelitis" (ME), was so viel bedeutet wie "Entzündung des Gehirns und Rückenmarks mit Muskelschmerz". Inzwischen wird auch die kombinierte Bezeichnung CFS/ME benutzt, um die Schwere der Krankheit abzubilden.

Wohldosierte Anstrengung

Medikamente gegen die Erkrankung gibt es bisher nicht. Forscher testen, ob Therapien, die das Immunsystem beeinflussen, gegen CFS helfen. Bei der Behandlung geht es deshalb vor allem darum, die Symptome und damit den Alltag in den Griff zu bekommen“, so Maroß weiter. "Dafür ist es wichtig, Prioritäten zu setzen, anstehende Arbeiten in Portionen aufzuteilen, frühzeitig Ruhepausen einzulegen und sich Unterstützung zu holen." Eine kognitive Verhaltenstherapie kann dabei helfen, Denk- und Verhaltensweisen auf die Spur zu kommen, die die Symptome aufrechterhalten oder verschlimmern. Es gilt zu lernen, Körpersignale frühzeitig wahrzunehmen und mit Stress umzugehen. Techniken zur Entspannung wie Autogenes Training oder Atemübungen werden empfohlen. Mit dem Arzt/der Ärztin sollten die Betroffenen absprechen, ob und mit welchen Medikamenten Schmerzen, Schlafstörungen, Atemwegsinfekte oder Verdauungsprobleme behandelt werden können. Medizinerin Maroß: "Letztlich kommt es darauf an, immer wieder Wege zu finden, wie die Betroffenen ihren Alltag anpassen können, um ihr Leben mit der Erkrankung zu erleichtern."

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