Selbsthilfe-Fachtagung 2018: "Digitalisierung (in) der Selbsthilfe"

(26.11.18) Rund 3,5 Millionen Menschen in Deutschland engagieren sich in der gesundheitlichen Selbsthilfe. In den 60er und 70er Jahren begannen sie damit, sich in regionalen krankheitsspezifischen Gruppen zu organisieren, um gemeinsam die Folgen ihrer jeweiligen Erkrankung besser zu bewältigen. Schon bald vernetzten sich lokale Gruppen und gründeten Landes- oder Bundesverbände. Heute ist die Selbsthilfe eine unverzichtbare Säule im Gesundheitswesen.

Doch trotz Wachstums und hoher  Professionalisierung hat sich das Prinzip der Selbsthilfe über Jahrzehnte nicht geändert – dass der gemeinsame Austausch über den Umgang mit einer Krankheit in Gruppen, also im persönlichen Austausch von Angesicht zu Angesicht stattfindet. Doch seit einigen Jahren nimmt die Digitalisierung in der Selbsthilfe immer mehr Raum ein und hat das Gesicht der Selbsthilfe verändert.

Auf der Selbsthilfe-Fachtagung des AOK-Bundesverbandes diskutierten rund 120 Teilnehmer mit Vertretern aus Wissenschaft und Praxis deshalb nicht nur darüber, welche Chancen die Digitalisierung der Selbsthilfe bietet. Zur Sprache kamen auch die Risiken für die Selbsthilfe, die mit der Digitalisierung einhergehen können.

"Digitalisierung ist in der Selbsthilfe längst angekommen. Ob zur Vernetzung über große Entfernungen hinweg, zur Kommunikation in Chats und Foren oder zur Verbesserung des eigenen Krankheitsmanagements – es ist richtig und wichtig, dass die Selbsthilfe die Chancen der Digitalisierung nutzt." Mit diesen Worten eröffnete Martin Litsch, Vorstandsvorsitzender des AOK-Bundesverbandes die Fachtagung. Und startete die weitere Auseinandersetzung mit zwei Leitfragen: Welche Rolle hat die Selbsthilfe in der digitalisierten Welt, in der nahezu alle Informationen weltweit verfügbar sind und Menschen sich ohne feste Strukturen verabreden können? Und welche Erwartungen werden an die Selbsthilfe gestellt, wenn Menschen nicht mehr regelmäßige Gesprächsrunden aufsuchen wollen?

In Ihrer anschließenden Begrüßungsrede thematisierte Claudia Schick, Selbsthilfereferentin beim AOK-Bundesverband zunächst vor allem die Vorteile der immer weiter fortschreitenden Digitalisierung. Dieser Prozess habe chronisch kranken und behinderten Menschen viele Möglichkeiten und Freiheiten eröffnet. "Selbsthilfegruppenspezifisches Wissen, das früher im direkten Austausch miteinander geteilt wurde, ist nun für jeden jederzeit, überall auf der Welt digital zugänglich", so Schick. Das Internet biete zudem auch die Möglichkeit zum direkten Austausch zwischen Betroffenen, auf Wunsch auch anonym. Dies ermögliche vielen Betroffenen erstmals wieder eine echte Möglichkeit der Teilhabe. Allerdings, und das sei die Kehrseite dieser Medaille, sei dadurch offenbar für viele Betroffene das direkte Treffen in einer Selbsthilfegruppe nicht mehr zwingend nötig. Das umfängliche digitale Angebot habe möglicherweise dazu geführt, dass immer weniger Menschen bereit seien, sich in der Selbsthilfegruppe vor Ort zu engagieren – mit der Folge, dass die bisherigen Gruppen vielerorts schrumpften oder gar ausstürben. „Das, was die Selbsthilfe wirklich ausmacht, ihr Herzblut, muss erhalten werden: Betroffene treffen Betroffene, Betroffene unterstützen Betroffene, Betroffene stärken Betroffene“, betonte Schick. Die Digitalisierung dürfe die Selbsthilfe nicht in ihren Grundwerten und in ihrem Wesen aushöhlen. Eine Überhandnehmen der Digitalisierung in der Selbsthilfe, in der sich ausschließlich virtuell per Chat oder Skype ausgetauscht werde, sei der falsche Weg, so Schick. 

Auch Prof. Frank Schulz-Nieswandt von der Uni Köln thematisierte die mit der Digitalisierung verbundene Ambivalenz. „Man kann die Vorteile der Digitalisierung nicht nutzen, ohne die Nachteile gleichzeitig in Kauf nehmen zu müssen“, so sein Fazit. Doch sein Ausblick war, trotz aller kritischen Betrachtungen der Digitalisierung, durchaus optimistisch: Einen vollständigen Wechsel von der regionalen Gruppenarbeit hin zu ausschließlich digitalen Selbsthilfegruppen hielt der Kölner Wissenschaftler für unwahrscheinlich. „Es werden sich Parallelwelten herausbilden, die Angebote der Selbsthilfe werden sich weiter ausdifferenzieren und gegenseitig ergänzen.“ Nicht zuletzt ermögliche die Digitalisierung vor dem Hintergrund des nötigen Generationenwechsels gerade junge Menschen einen guten Einstieg in die Welt der Selbsthilfe, konstatierte Schulz-Nieswandt.

Dass die Digitalisierung auch im Rest des Gesundheitswesens eine Rolle spielt, machte anschließend Michael Noll von der AOK Baden-Württemberg deutlich. „Mit dem Terminservice und Versorgungsgesetz (TSVG) hat die Politik allen Kassen den klaren Auftrag erteilt, ihren Versicherten den Zugang zu einer digitalen Patientenakte zu ermöglichen.“ Die AOK fordert dies schon seit längerem und hat deshalb das „Digitale Gesundheitsnetzwerk“ (DiGeN) aufgebaut. In zwei Pilotprojekten testet sie zurzeit in der Praxis die Möglichkeit, alle Befunde, Diagnosen oder Therapien inklusive Medikation in der digitalen Patientenakte zu speichern, zu der jeder Versicherte erstens Zugang hat und zweitens auch seinen behandelnden Ärzten Zugang ermöglichen kann. Ziel sei, so Noll, eine bessere medizinische Versorgung, da alle an der Behandlung eines Patienten beteiligten Ärzte jederzeit Zugang zu allem wichtigen medizinischen Infos haben.

"Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer von etwa 8.000 seltenen Erkrankungen", eröffnete Dr. Jörg Richstein anschließend seinen Vortrag. Der Vorsitzende des Selbsthilfeverbands Achse (Allianz chronischer seltener Erkrankungen) berichtete über seine Erfahrungen mit der Digitalisierung innerhalb der Selbsthilfe. So sei es für Betroffene mit einer seltenen Erkrankung beispielsweise früher ein glücklicher Zufall gewesen, wenn ihnen ein Arzt den Kontakt zu anderen Betroffenen mit derselben seltenen Erkrankung vermittelte. Die Digitalisierung habe hier zu völlig neuen Möglichkeiten der bundesweiten Vernetzung geführt. Richstein kritisierte vor dem Hintergrund der Datenhoheit aber auch, wie teilweise unbekümmert die Selbsthilfe soziale Netzwerke oder unverschlüsselte Messengerdienste für den Austausch miteinander nutze. Es sei geradezu unverständlich, wieso die Gesellschaft es toleriere, dass "Datenkraken" wie WhatsApp, Facebook, Instagram oder Twitter in der Hand einiger weniger Digitalkonzerne seien. Eine wichtige Herausforderung für die Selbsthilfe sei es daher auch, genauer zu analysieren, welche digitalen Medien für die Selbsthilfearbeit effizient, welche überflüssig und welche sogar schädlich seien.

Für Gerlinde Bendzuck, Vorsitzende der Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin e. V., bedeutet die Digitalisierung auch ein zentrales Element für die Teilhabe behinderter und chronisch kranker Menschen. Mit Verweis auf die Behindertenrechtskonvention der Vereinten Nationen konstatierte sie ein Menschenrecht auf digital health. Anschließend skizzierte sie anhand diverser Beispiele, wie weit die Digitalisierung die Gesundheitsversorgung bereits verbessert und der Selbsthilfe damit völlig neue Möglichkeiten beschert hat. Die Fortschritte seien bahnbrechend, kämen aber viel zu spät in der Regelversorgung an, so Bendzuck. „Für Menschen mit der Muskelerkrankung ALS gibt es bereits robotische Lösungen wie das Exoskelett. Aber jedes Jahr sterben über 1.000 Menschen an ALS, die von den Segnungen dieser Technik nicht profietieren konnten, weil das Gesundheitssystem Jahre braucht, um solche Innovationen für jeden Versicherten zugänglich zu machen“, so Bendzuck

Der Vormittag schloss dann mit einer vom Tagungsmoderator Hans-Bernhard Henkel-Hoving (Chefredakteur Gesundheit und Gesellschaft) geleiteten Podiumsdiskussion, bei der die SH-Referenten des Vormittags den Teilnehmern Rede und Antwort standen. Um auch die Sichtweise der Ärzteschaft abzubilden, komplettierte Dr. Susanne Armbruster von der Kassenärztlichen Bundesvereinigung die Podiumsrunde.

Mit welchen Ängsten ist in der Selbsthilfebasis die Digitalsierung verbunden? Welche Unterstützung braucht die Selbsthilfe, um von der Digitalisierung profitieren zu können?

Diesen und weiteren Fragen widmeten sich die Tagungsteilnehmer dann am Nachmittag im World-Cafe. In  Kleingruppen diskutierten sie im Foyer des AOK-Bundesverbands und nutzten dabei auch die Gelegenheit, sich zu vernetzen. Vor allem bei der Frage nach der Unterstützung wurde ein Wunsch immer wieder geäußert: "Wir wollen uns mit anderen Selbsthilfeakteuren, die in der Digitalisierung schon deutlich weiter sind, austauschen. Wir wollen miteinander und voneinander lernen", so eine Teilnehmerin. Das Ergebnis der nachmittäglichen Diskussionen fasste Claudia Schick vom AOK-Bundesverband zum Tagungsende so zusammen: "Es hat sich eine klare Grundstimmung herausgestellt und das hat mich sehr gefreut: Digitalisierung wird in der Selbsthilfe eindeutig eher als Segen denn als Fluch wahrgenommen."