Selbsthilfe

Familie im Fokus - aktuelle Studie belegt Handlungsbedarf

Die AOK fördert auch in der Selbsthilfe bevorzugt familienorientierte Projekte

(16.12.14) Familien, deren Alltag durch die chronische Krankheit oder Behinderung eines Kindes bestimmt wird, stehen vor zahlreichen Herausforderungen. Sie sind nicht nur psychisch und körperlich, sondern auch im sozialen Bereich deutlich stärkeren Belastungen ausgesetzt als „gesunde“ Familien. Darunter leiden nicht zuletzt die Lebensqualität und die Gesundheit der betroffenen Eltern und Geschwister. Dies sind zentrale Ergebnisse einer Umfrage der Universität Hamburg-Eppendorf im Auftrag des Kindernetzwerkes, die vom AOK-Bundesverband finanziert und auf der Selbsthilfefachtagung "Familie im Fokus" am Freitag (12. Dezember) in Berlin vorgestellt wurde. "Neben den chronisch kranken und behinderten Familienmitgliedern sind auch immer die gesunden Angehörigen - die Eltern, Partner oder Geschwister der Betroffenen - in ihrem Alltag eingeschränkt. Es ist daher wichtig, möglichst detailliert und wissenschaftlich fundiert zu erfahren, wie es um die Versorgung in diesen Familien bestellt ist", erklärte Claudia Schick, Selbsthilfereferentin im AOK-Bundesverband, zur Eröffnung der Fachtagung vor rund 100 Teilnehmern aus der Selbsthilfe.

Pflegende Angehörige entlasten

"Die Kindernetzwerk-Studie hat an den Tag gebracht, mit welchen Problemen, Belastungen und bürokratischen Hürden diese Familien zu kämpfen haben", betonte Uwe Deh, Geschäftsführender Vorstand des AOK-Bundesverbandes. "Die AOK will aber nicht bei der Beschreibung des Problems stehenbleiben. Wir wollen gemeinsam nach Wegen und Lösungen für die Probleme dieser Familien suchen. Auch die Krankenkassen und die Politik sind in der Pflicht, diesen Familien konkrete Unterstützung und unbürokratische Hilfe anzubieten. Darüber wollen wir hier und heute mit Ihnen diskutieren", so Deh weiter. Die Studie des Kindernetzwerkes zeige, dass gerade im Bereich Pflegeversorgung ein Umdenken stattfinden müsse. "Unser gemeinsames Ziel ist es, die Pflege von kranken Kindern zu verbessern und die pflegenden Angehörigen stärker zu entlasten", sagte Deh.

Bislang größte Studie

Im Rahmen der Kindernetzwerk-Studie haben die Hamburger Wissenschaftler bundesweit fast 1.600 Eltern von chronisch kranken oder behinderten Kindern befragt. Damit handelt es sich um die bislang größte Studie in Deutschland zur Lebens- und Versorgungssituation von Familien mit einem besonderen Bedarf. "Mich hat die Offenheit der befragten Familien wirklich beeindruckt", so der Studienleiter Dr. Christopher Kofahl vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. "Wir haben den Familien teilweise sehr intime Fragen über ihre Sorgen und Nöte gestellt, über finanzielle und partnerschaftliche Probleme. Daher sind wir sehr froh, dass sich so viele Eltern entschlossen haben, uns Rede und Antwort zu stehen."

Die Umfrageergebnisse zeigen sehr deutlich, wie viel die Betreuung der Kinder den Familien abverlangt: 40 Prozent der Eltern können ihr Kind nie unbeaufsichtigt lassen, 30 Prozent nicht länger als eine Stunde. "Die Lebensqualität der betroffenen Familien liegt weit unter dem Bevölkerungsdurchschnitt", erklärte Kofahl seine Studienergebnisse. Besonders gefordert seien dabei die Mütter. Diese sind in rund 80 Prozent der Fälle die Hauptbezugsperson. Neben den normalen Verpflichtungen, die die Kindeserziehung mit sich bringt, sind die betroffenen Familien durch die Krankheit eines Kindes in ihrem Alltag noch stärker gefordert. Rund 83 Prozent der Eltern klagen über bürokratische Hürden. Für 66 Prozent stellen die ständigen Fahrten zu Ärzten einen zusätzlichen Kraftakt dar. Auch auf der Suche nach zuverlässigen Informationen zur Erkrankung ihrer Kinder stoßen viele Eltern an ihre Grenzen. Nur ein gutes Drittel der Befragten zeigt sich zufrieden mit der erhaltenen Beratung.

Pflegeberatung oft nicht bekannt

"An dieser Stelle müssen wir anknüpfen. Die Studie hat deutlich gemacht, dass es ein großes Informationsdefizit bei den betroffenen Familien gibt", erklärte Nadine-Michèle Szepan, Abteilungsleiterin Pflege im AOK-Bundesverband. "Viele Eltern haben nur wenig Kenntnisse über die Sozialgesetzgebung - und natürlich können sie sich nicht mal eben selbst zu Sozialrechtsexperten fortbilden. Sie sind daher darauf angewiesen, von Ärzten, Therapeuten, Ämtern und Pflegekassen die relevanten Informationen zu erhalten", erklärte Szepan. Doch genau dabei hakt es. Der Befragung zufolge sind Klinikärzte (47 Prozent), Selbsthilfegruppen (34 Prozent) und Ärzte beziehungsweise Therapeuten (28 Prozent) die ersten Ansprechpartner für Eltern von chronisch kranken oder behinderten Kindern. An die Kranken- und Pflegekassen wenden sich nur vier Prozent. Szepan: "Die Studie zeigt, dass die vorhandenen Entlastungs- und Informationsangebote nicht genug bekannt sind und beispielsweise die Pflegeberatung von vielen Eltern nicht in Anspruch genommen wird." Dabei hat die AOK bundesweit über 700 Pflegeberater im Einsatz und finanziert dieses Beratungsangebot mit rund 50 Millionen Euro jährlich.

Die zum Case-Manager ausgebildeten Pflegeberater bieten auch den Familien mit einem kranken, pflegebedürftigen Kind eine kontinuierliche Begleitung und organisieren eine passgenaue Versorgung für das erkrankte Kind. Um für die betroffenen Familien einen individuellen Hilfeplan erstellen zu können, kommen die Pflegeberater auch nach Hause. Sie berücksichtigen dabei die familiäre Situation vor Ort und bauen für die Familie ein passgenaues Hilfenetzwerk auf. Die Pflegeberater wissen beispielsweise, welche Kinderpflegedienste es in der Region gibt, oder wo die Eltern weitergehende Informationen rund um die Krankheit des Kindes in örtlichen Selbsthilfegruppen bekommen können. Nicht zuletzt klären sie darüber auf, welche sozialrechtlichen Ansprüche auf Leistungen bestehen, um die Versorgung des Kindes sicherzustellen und  welche Möglichkeiten die Eltern haben, mit einem Ablehnungsbescheid umzugehen. "Es gibt zahlreiche Unterstützungsangebote für die Betroffenen. Wir sind da als Pflegekasse auch in der Pflicht, noch viel besser dafür zu sorgen, dass die Menschen auch davon erfahren", brachte es Szepan auf den Punkt.

Schnelle Verbesserungen

"Die Ergebnisse dieser Studie haben einen wahren Datenschatz produziert. Wir müssen diese umfangreichen Ergebnisse nun als Grundlage dafür nutzen, die Situation der betroffenen Familien schnell zu verbessern", so Professor Knut Brockmann, Vorstandsvorsitzender des Kindernetzwerkes. Dafür sollten alle Akteure im Gesundheitswesen vor allem darüber nachdenken, was sie selber tun könnten. Als Beispiel nannte Brockmann die Kinderärzte, die nach den Ergebnissen der Studie zu selten in der Lage sind, die betroffenen Eltern ausreichend zu informieren. "Hier würde ich mir wünschen, dass sich die Kinderärzte in den Kliniken und Sozialpädiatrischen Zentren noch mehr Zeit dafür nehmen, sich im Einzelfall auch mal mit der seltenen Krankheit eines Kindes stärker zu beschäftigen und wichtige Informationen für die Eltern zu recherchieren, um den Familien in dieser schwierigen Situation besser helfen zu können."