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G+G 03/16: Ein Hauch Leben

Neue Studie: Wie Patienten mit künstlicher Beatmung den Alltag zu Hause bewältigen

Cover: G+G 03/16

In Deutschland wächst die Zahl der Menschen, die zu Hause beatmet werden. In der Regel sind dies Menschen mit schweren neurologischen Erkrankungen wie der muskelschwächenden Amyotrophen Lateralsklerose (ALS), mit chronischen Atemwegserkrankungen wie der obstruktivne Lungenerkrankung COPD oder Wachkoma-Patienten. Bisher ist wenig darüber bekannt, wie der Alltag in der häuslichen Beatmung aussieht und vor welchen Herausforderungen die Beteiligten stehen. Michael Ewers, Christiane Schaepe und Jennifer Hartl schildern in der Märzausgabe des AOK-Forums "Gesundheit und Gesellschaft", wie Familie Hoffmann diesen Herausforderungen im Alltag begegnet. Neue Regeln im Pillen-Poker fordert Dr. Sabine Richard. Damit neue Präparate bezahlbar bleiben, müssten die Vorgaben für die Preisfindung korrigiert werden, schreibt die Geschäftsführerin Versorgung im AOK-Bundesverband. Außerdem: Damit sich Patienten im Internet-Wust zwischen Gesundheitstipps, Ärzteverzeichnissen und Klinikportalen nicht verirren, sind verlässliche Infos nötig, sagt ein neues Gutachten.

Luft fürs Leben daheim

Foto: Beatmung

Sprechen kann Edith Hoffmann nur, wenn zuvor ihre Trachealkanüle, über die üblicherweise die künstliche Beatmung erfolgt, "entblockt" ist. Dabei wird Luft aus dem sogenannten Cuff entfernt - ein Luftballon, der die Kanüle am Herausrutschen hindern soll. So lang wie möglich sprechen und mit ihrer Familie und den Helfern kommunizieren zu können, bedeutet für sie Lebensqualität. Damit Edith Hoffmann trotz ihrer erheblichen Einschränkungen am gemeinsamen Alltag teilhaben kann, hat ihr Mann Möbel aus dem Wohnzimmer entfernt und das verstellbare Pflegebett in der Zimmermitte platziert. Und das sind nur die rein äußerlichen Herausforderungen des Alltags. "In den Jahren von 2000 bis heute sind bei uns 50, 51, 52 Pflegekräfte durchmarschiert. Und das müssen sie alles ertragen, mit denen müssen sie auskommen, mit diesen unterschiedlichen Charakteren, das müssen sie alles eintakten, da müssen sie höflich sein oder manchmal auch grob", gibt Edith Hoffmanns Ehemann Einblicke ins Innere.

"Luft fürs Leben für daheim"

"Luft fürs Leben für daheim"
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Lesen und verstehen

Foto: Monika Bachmann

Monika Bachmann

Es ist gefühlt der schnellste Rat im deutschen Werbefernsehen: "Zu Risiken und Nebenwirkungen lesen Sie die Packungsbeilage und fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker." Und wer sich schon einmal intensiver mit einem solchen Beipackzettel beschäftigt hat, weiß, dass dieser Rat sehr berechtigt ist. Denn: "Die Packungsbeilagen in Arzneimitteln sind trotz vielfältiger europäischer und nationaler Regelungen zur Lesbarkeit nach wie vor wenig verständlich und nicht patientenfreundlich gestaltet", kritisiert die saarländische Gesundheitsministerin Monika Bachmann im G+G-Einwurf. Das soll sich ändern, wenn es nach ihr und dem  Bundesrat geht. Der Entschließungsantrag der Länderkammer zur Verbesserung der Lesbarkeit von Packungsbeilagen ist auf dem Weg. Darin die klare Aufforderung an die Bundesregierung, "sich auf europäischer Ebene dafür einzusetzen, dass die Lesbarkeit der Packungsbeilagen von zentral oder dezentral in mehreren Mitgliedstaaten zugelassenen Arzneimitteln für Patientinnen und Patienten verbessert wird". Für Bachmann geht es dabei nicht nur um redaktionelle Korrekturen, sondern um Sicherheit: "Unverständliche Beipackzettel verringern die Therapietreue."